‘Türkiye’de hemofilide son 5 yılda çok büyük gelişmeler oldu’

Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Türkiye’nin hemofili tedavisinde dünyanın pek çok ülkesinden iyi olduğunu belirterek, "Dünyanın bir kısım ülkelerinden de hala eksiklerimiz var. Ancak en azından uzmanlarımızla bunları aşmamız mümkün" dedi.
 
Zülfikar, hemofili ve benzeri kalıtsal kanama-pıhtılaşma bozuklukları konusunda çalışmaların sunulacağı etkinlikte, bu çalışmalardan yararlanacak hastaların da bulunduğunu söyledi.
 
Zülfikar, güncel tedavi yaklaşımlarıyla, gelecekte uygulanacak tedavi metotlarının ele alınacağı kongrede, hemofililerin sağlık, sosyal ve yasal sorunlarının masaya yatırılacağını aktardı.
 
Kanama ve pıhtılaşma bozukluklarının hayatı tehdit eden sorunlar olduğuna işaret eden Zülfikar, "Çünkü kanama sonrası hastayı kaybetmek veya o kanamanın olduğu organda daha sonra bir çalışma bozukluğu olup, sakatlığa neden olması söz konusudur. Bu açıdan önemi var" ifadelerini kullandı.
 
Zülfikar, hemofilinin, kanamayı durduracak, pıhtılaşmayı önleyecek faktörlerin doğuştan eksik ya da çalışmasının bozuk olması nedeniyle ortaya çıktığını dile getirerek, şöyle devam etti:
 
"Hastalık gen yoluyla geçtiği için doğumdan itibaren başlıyor. Hayatın ileri safhalarında da olma ihtimali çok az olsa da var. O da çok ciddi bir olay. Hastalık X kromozomu dediğimiz cinsiyet kromozomuyla geçtiği için çoğu erkek çocuklarda görülüyor. Ülkemizde aslında buz dağının biraz üstünü görüyoruz. Gerçek rakam, kayıtlı rakamların çok çok üstünde. Taşıyıcı olan potansiyel hemofili doğuracak genç hanımlar var. Aslında bunlarda da kana oluyor. Bunlar da hemofili grubu içindeki kişiler. Dolayısıyla bu çerçevede baktığımız zaman kaydedilmiş 9 bin, 10 bin vaka bizim kaanatimize göre 100 bin civarında bir kitleye dönüyor. O nedenle dert büyük oluyor. Tanıda da bu anlamda eksiklik var. Tanıda nadir hastalıkları akla getirmek lazım. Akla gelebilmesi için de daha önce böyle bir şeyi görmüş olması lazım."
 
Bilgi eksikliğini kısa sürede kapatmanın mümkün olmadığını ifade eden Zülfikar, tanı noktasında yeteri kadar uzman ve merkezin bulunduğunu aktardı.
 
Zülfikar, mutasyon analizlerin bu nedenle tam bilinemediğini, dolayısıyla genetik danışmanlık yaparak, hasta çocuk doğmaması üzerine çalışmaların olması gerektiğini vurguladı.
 
Prof. Dr. Zülfikar, "Tedavide dünyanın pek çok ülkesinden iyi olmamıza rağmen, dünyanın bir kısım ülkelerinden de hala eksiklerimiz var. Ancak en azından uzmanlarımızla bunları aşmamız mümkün. Burada Sağlık Bakanlığımızdan istirhamımız, bu konuyla ilgili tamamladığımız yönetmeliğimizi yayınlamasıdır. Kayıt sistemini mecburi kılması. O zaman hem hastaların hem hekimlerin bilgilenmesi artacak hem de imkanlarımız heba olmayacak. Dolayısıyla dünyayla bu anlamda yarışabilir hale geleceğiz" değerlendirmesinde bulundu.
 
"Türkiye’de son 5 yılda büyük gelişmeler oldu"
 
Dünya Hemofili Federasyonu Başkanı Alain Weill da hemofilinin dünyada popülasyona göre değiştiğini anlatarak, "Çok homojen, ‘Şu ülkede daha az, bu ülkede daha çok’ diyemeyiz. Çünkü her ülkenin popülasyonuna göre çok orantılı bir durum mevcut" dedi.
 
Weill, Türkiye’de hemofili anlamında son 5 yılda çok büyük gelişmeler olduğuna dikkati çekerek, şunları kaydetti:
 
"Özellikle tanı ve profilaksi konusunda. Buradaki tüm hikaye aslında hastalığı iyileştirmenin ötesinde, hastalık konusunda tedaviyi geliştirmek üzerine kurulu. Tabii yapacak çok daha fazla şey var. Sadece tanı koyma merkezleri açmak yerine, tanı konma, tedavinin yapılabilmesi ve bunun aynı zamanda fizyoterapist, psikologlarla bir bütün halinde yapılabilmesi çok önemli. Gelmemiz gereken asıl nokta orası."
 
Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdür Yardımcısı Arif Kapuağası ve Türk Kızılayı Genel Başkanı Kerem Kınık’ın yanı sıra, hekimler, hemofili hastaları ve yakınlarının katıldığı kongre, gerçekleştirilecek oturumların ardından 19 Nisan’da sona erecek. AA